0
0
ന്യൂഡല്‍ഹി: അപൂര്‍വ രോഗം പിടിപെടുന്നവര്‍ക്ക് ചികിത്സാ സഹായമായി 15-20 ലക്ഷം രൂപ വരെ ലഭ്യമാക്കുന്ന നിര്‍ദേശമടങ്ങിയ ‘അപൂര്‍വ രോഗ കരട് നയ രേഖ’ കേന്ദ്ര ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയം പുറത്തിറക്കി.
മൂന്ന് വ്യത്യസ്ത വിഭാഗങ്ങളില്‍പെടുന്ന അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ക്ക് സമാന്തര ചികിത്സാ സഹായം ലഭ്യമാക്കുന്നതിനാണ് ശിപാര്‍ശ. ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ് (ഇന്‍റര്‍നെറ്റ് വഴിയോ അല്ലാതെയോ പൊതുജനങ്ങളില്‍നിന്ന് ചെറിയ തുകകള്‍ പിരിച്ചെടുക്കുന്ന രീതി), കോര്‍പറേറ്റ് കമ്ബനികളില്‍നിന്നുള്ള ധനസഹായം എന്നിവ വഴിയാണ് ധനസമാഹരണം.
രോഗം ഭേദമാകാന്‍ ഒറ്റത്തവണ ചികിത്സ, ജീവിതകാലം മുഴുവനുമുള്ള ചികിത്സ എന്നിവക്കാണ് മുന്‍ഗണന.
ലൈസൊസൊമല്‍ സ്റ്റോറേജ് ഡിസോഡേഴ്സ് (എല്‍.എസ്.ഡി -ദഹനേന്ദ്രിയ സംബന്ധമായ പാരമ്ബര്യ രോഗം. എന്‍സൈമുകളുടെ അഭാവംകൊണ്ട് ശരീരകോശങ്ങളില്‍ അസാധാരണമാം വിധം വിഷപദാര്‍ഥം അടിഞ്ഞു കൂടുന്നതാണ് പ്രത്യേകത), ഗൗച്ചര്‍ ഡിസീസ് (പാരമ്ബര്യ രോഗം. പ്രത്യേക എന്‍സൈമി‍െന്‍റ കുറവ് മൂലം ശരീരമാകെയും മജ്ജ, പ്ലീഹ, കരള്‍ എന്നീ ഭാഗങ്ങളിലും ചീത്ത കൊഴുപ്പ് അടിഞ്ഞുകൂടുന്നു), ഹണ്ടര്‍ ഡിസീസ്(കോശകലകളില്‍ വലിയ പഞ്ചസാര തന്മാത്രകള്‍ രൂപപ്പെടുന്ന എല്‍.എസ്.ഡി വിഭാഗത്തില്‍ വരുന്ന ജനിതക രോഗം), ഫാബ്രി ഡിസീസ് (കൊഴുപ്പിനെ വിഘടിപ്പിക്കുന്ന എന്‍സൈമി‍െന്‍റ ഉല്‍പാദനം തടയപ്പെടുന്നതിനാല്‍ ഉണ്ടാകുന്ന അപൂര്‍വ രോഗം) എന്നീ വിഭാഗങ്ങള്‍ക്കാണ് കരട് നയത്തില്‍ ഉൗന്നല്‍.
രാജ്യത്ത് ഒരു കോടിയോളം പേര്‍ അപൂര്‍വ രോഗബാധിതരാകുന്നുണ്ടെന്നാണ് കണക്ക്. ഇതില്‍ 80 ശതമാനവും കുട്ടികളാണ്.
